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Cosa è l’autismo e come lo si affronta oggi nel mondo

Feb 29 2020

di Gianfranco Maselli – OTHERNEWS

Foto di Istituto per lo Studio delle Psicoterapie

Un grande monumento del centro che si tinge di blu nel cuore della sera non passa certo inosservato. Può guadagnarsi lo stupore, uno sguardo di imbarazzo, una manciata di incomprensione, tante domande, forse un pizzico di tenerezza.

Succede una volta l’anno, il 2 Aprile, quando ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, istituita il 18 dicembre 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU.

La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico e, per farlo, punta proprio su qualcosa di forte che accade una volta l’anno nella giornata del 2 Aprile, quando alcuni dei monumenti più importanti del mondo si tingono di luce blu, il colore scelto dall’ONU per l’autismo.

Ma siamo sicuri di avere davvero consapevolezza sull’argomento? Quanto ne sappiamo? Abbiamo davvero idea di cosa sia l’autismo oggi nel mondo e come di come lo si affronti? Ma soprattutto perché abbiamo bisogno di questo senso di rottura che solo un monumento tinto all’improvviso di blu per l’occasione può darci?

Per quanto riguarda la comprensione dell’autismo negli ultimi due anni possiamo ritrovare dei contributi preziosissimi all’interno di due studi statistici, uno tutto italiano che si fonda su dati ISTAT che verte sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-2017, l’altro tutto americano condotto dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) di Atlanta che ha portato avanti uno studio eseguito nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in undici Stati degli USA.

Proprio quest’ultima indagine statunitense si effettua dal 2000 con cadenza biennale sui bambini di 8 anni con autismo in 11 Stati diversi degli USA, avvalendosi della collaborazione della scuola e degli altri servizi di cura.

Nel primo decennio dei 2000 è stato registrato che la prevalenza dell’autismo è passata dallo 0,75% nel 2000 all’ 1,5% nel 2010, dato confermato nel 2012. Nel 2014 si è individuata un ulteriore ripresa dell’aumento fino alla percentuale dell’1,68%. In media si tratta di circa un bambino ogni 59.

Ciò che emergerebbe dunque sarebbe certamente una crescita della prevalenza, che meriterebbe un aumento delle attenzioni, ma anche un miglioramento nel riconoscimento dei casi, un maggiore accesso ai servizi ed un aumento delle risorse dedicate al problema.

Se il Cdc di Atlanta ricorda che in Usa l’autismo coinvolge un bambino ogni 68, in Unione europea riguarderebbe orientativamente 62 minori su 10 mila, ovvero 1 su 150. Tuttavia, nella stragrande maggioranza dei paesi europei, non vi sarebbero dati aggiornati sulla prevalenza della sindrome e realizzare un database globale promuovendo l’avvio di registri nazionali potrebbe essere davvero un passo avanti importante.

Sarebbe quanto mai urgente ottenere stime di prevalenza dei Disturbi dello Spettro Autistico e ad affermarlo è l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) insieme al Ministero della Salute. In paesi come Danimarca, Svezia, Portogallo e Regno Unito non ci sarebbero infatti dati aggiornati e mappature territoriali sulla prevalenza del disturbo e, conseguentemente, una grande fetta del tessuto sociale continuerebbe ad essere poco austim friendly, presentando continue barriere fisiche e mentali ed una bassa preparazione alla gestione del disturbo.

Proprio abbattere queste barriere è l’obiettivo europeo del progetto ASDEU, (Spectrum Disorders in Europe) finanziato dalla Commissione Europea, a cui partecipano 12 paesi della UE. Il progetto ha lanciato un questionario online che invita gli utenti a partecipare alla mappatura della legislazione e delle politiche specifiche per l’autismo attualmente in vigore in tutta l’Europa.

Attraverso il sondaggio online su questo aspetto degli approcci nazionali e regionali per l’autismo le organizzazioni sull’autismo, le persone con autismo, le loro famiglie, badanti, altri professionisti e le parti interessate possono essere abilitate a fornire un feedback sulla situazione nel paese/regione in cui vivono, amplificando la loro voce, migliorando la consapevolezza collettiva.

Lo sappiamo, il difetto di nascondere l’entità dei problemi per ritardare l’adozione di congrui provvedimenti è uno stereotipo legato a doppio filo alla storia della nostra Italia ma, proprio in questo caso, è un piacere speciale riconoscere nella precisione dati italiani un’eccezione globale.

Le rilevazioni dell’Istat, decisamente più precise, parlano di circa 23.000 casi nelle scuole Primarie, ovvero il 25,6% dei 90.000 alunni con disabilità e di 15.000 casi nelle scuole Secondarie di Primo Grado, il 21,7% dei 69.000 alunni con disabilità. In totale si tratta di 38.000 alunni, con una prevalenza dello 0,84% sul totale, in lieve aumento rispetto all’anno precedente, 2015-2016.

Ma non è tutto.

Oltre alla precisione dei dati sembra esserci anche una maggiore presa di coscienza, una maggiore voglia non solo di mappare la questione statisticamente ma anche, in qualche modo, di normalizzarla, di smettere di parlarne come un problema ed andare al di là dei concetti di giusto, anormale, accettato.

A testimoniarlo sarebbero iniziative come Autism Friendly Beach, nata sulle spiagge dell’Emilia Romagna, grazie alla quale le persone con autismo e i loro familiari possono vivere pienamente la loro vacanza in riviera, affidandosi ad una rete unica in Europa, costituita da stabilimenti balneari, alberghi, parchi tematici, luoghi del tempo libero e mezzi del trasporto pubblico che dispongono di personale formato all’accoglienza di clienti, visitatori, passeggeri con autismo.

Di grande rilievo è anche Wisteria Blu, il blog creato da Elisabetta e Chiara, due amiche e mamme di adolescenti “speciali” che hanno messo online tante informazioni sull’autismo come le opportunità che il settore turistico italiano dedica, o potrebbe dedicare, per accogliere adeguatamente l’utenza in argomento, consigli e aiuti pratici  per facilitare nel quotidiano quanti si trovano a relazionarsi con una persona autistica assieme a sezioni dove vengono segnalati itinerari, progetti, attività per il tempo libero e strutture ricettive realmente impostate su un’accoglienza autism friendly.

Proprio a proposito di autism friendly sono stato profondamente colpito dal progetto Io sono Pablo e qui sto bene, un’iniziativa tutta Romana che nella sua genesi e nei suoi obiettivi coltiva qualcosa di unico: una voglia di progresso e una consapevolezza davvero inediti in Italia e in Europa.

Proprio nel termine «consapevolezza» è contenuto il significato fondamentale della giornata del 2 Aprile. Solo comprendendo davvero, solo avendo piena coscienza di ciò che è l’autismo, si può riuscire a non lasciare solo chi si trova in questa condizione.

Molto spesso è il rapporto all’esterno la fonte principale di paura e difficoltà. Un’ intera società pullulante di barriere non solo fisiche e architettoniche ma anche culturali aumenta le problematiche di tutti coloro che vivono nello spettro autistico e delle famiglie che se ne prendono cura, rallentando il progresso.

Mettere da parte il lessico della diversità per scegliere quello della normalizzazione ed abbattere ogni barriera è forse l’urgenza maggiore, lo sa bene Alessia Condò, mamma di Pablo, che da circa 3 anni si occupa dell’iniziativa sopracitata, tanto unica quanto culturalmente all’avanguardia.

Il progetto alle sue origini si intesse piano piano sulla voglia di una famiglia di dare al proprio figlio l’indipendenza che qualsiasi ragazzo di 17 anni merita, la libertà di frequentare liberamente i luoghi del suo quartiere, San Saba, muovendosi autonomamente fra gli spazi assieme ai suoi amici.

Nonostante il suo autismo sia molto forte, Pablo diventa testimone di se stesso in quei luoghi che erano e sono parte della sua vita e di qualsiasi adolescente oggi: il bar sotto casa, il supermercato, il centro sportivo. Come ci racconta mamma Alessia, la famiglia e gli amici cominciano a mappare con un adesivo tutti i luoghi inclusivi, gli spazi amici dove Pablo possa sentirsi bene, dove le idee di diversità, di normalità, di giusto e di sbagliato diventassero solo significanti vuoti, parole ormai superate e sepolte da un amore incondizionato.

Il progetto cresce assieme a Pablo, matura, si fa sempre più consapevole ed esteso fino a strabordare fuori dal quartiere, fino a coinvolgere nella mappatura dei luoghi autism friendly chiunque voglia prenderne parte a Roma, fino a concretizzarsi in un viaggio in Spagna con gli amici ripreso in un cortometraggio, una modalità di svago che i nostri preconcetti ci lascerebbero accostare con difficoltà ad un ragazzo autistico, un’ idea che sembra rappresentare la rottura di ogni legame col binomio normalità-diversità, concetti ormai superati che non servono più.

Pablo giunge ai 20 anni, si lascia alle spalle l’adolescenza e, allo stesso modo, il progetto di cui lui stesso è diventato testimone sembra tuffarsi nell’età adulta allo stesso modo, coltivando iniziative ancora più grandi, come quella che riguarda i taxi autism friendly coi loro tassisti preparati finalizzata ad estendere l’autonomia di spostarsi in taxi anche a persone autistiche senza limitazioni e quella, futura, di treni autism friendly che funzionino allo stesso modo e si propongano lo stesso obiettivo integrativo.

Il progetto Io sono Pablo e qui sto bene ha insomma margini di estensione enormi. Come ci indica Alessia Condò chiunque vi può partecipare e dare il suo contributo scrivendo sulla 👉 pagina Facebook del progetto👈 e cominciando a mappare il proprio spazio con l’adesivo dell’iniziativa, ormai diventato iconico.

Ecco che l’Italia si rivela un gran sorpresa, continuando a percorrere una strada di integrazione in realtà già imboccata anni fa quando, come ci informa mamma Alessia, la scuola italiana è stata la prima a fare scuola integrata in Europa!

Tutt’ora siamo un esempio importante per paesi come il Portogallo, che cerca con difficoltà di seguire le nostre orme e la Francia, dove tuttavia ai ragazzi come Pablo sono riservate scuole speciali che, spesso, finiscono per alimentare un’idea di diversità arcaica e, spesso, ghettizzante.

Tuttavia c’è ancora molto da fare ed ecco perché abbiamo ancora bisogno, per ora, di quel senso di rottura che solo i monumenti blu nella giornata del 2 aprile e, analogamente, la vicinanza a ragazzi veri e spontanei come Pablo possono darci. Un giorno, magari, potremmo esser così cresciuti ed abituati a convivere con quelle che chiamiamo “differenze” da non aver più bisogno di chiamarle tali.

Disarcionarci e aprire uno squarcio di spontaneità nella nostra costruita trama quotidiana devono essere gli unici imperativi possibili.

Forse quel senso di decostruzione dentro noi stessi, quell’iniziale imbarazzo provato davanti a qualcosa di convenzionalmente diverso e quel lasciarsi andare all’empatia e all’ affetto che una persona autistica è sinceramente capace di donare sono le poche sensazioni capaci di deporre davvero le nostre maschere quotidiane e, forse, donarci una nuova consapevolezza di noi stessi e della ricchezza dietro ogni differenza.

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